La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida.
jueves, 24 de abril de 2014
martes, 8 de abril de 2014
8 DE ABRIL 2014. DÍA INTERNACIONAL DEL PUEBLO GITANO
EN EL DÍA INTERNACIONAL DEL PUEBLO GITANO LA FUNDACIÓN SECRETARIADO GITANO ESCENIFICA UN "BASTA YA A LA DISCRIMINACIÓN" Y DEMANDA UNA APUESTA REAL POR LA INCLUSIÓN
Este 8 de abril, Día Internacional del Pueblo Gitano, la Fundación Secretariado Gitano (FSG) ha querido escenificar un “basta ya” a la discriminación que sufre la mayoría de los diez millones de personas gitanas en Europa. Para ello ha organizado una “manifestación absurda” en la Cuesta de Moyano, en Madrid, en la que han participado más de 60 personas portando pancartas con mensajes como “las mujeres con tacones no se quieren integrar”, “los hombres con bigote son unos vagos que se aprovechan del sistema” o “no te fíes de los abuelos, son todos iguales”.
“Hemos recogido en esas pancartas muchos de los prejuicios que se tienen sobre las personas gitanas y los hemos extrapolado a otros grupos para evidenciar lo absurdo, injusto y discriminatorio de esos prejuicios”, dice Mayte Suárez, portavoz de la Fundación Secretariado Gitano. “Ha sido muy interesante ver la indignación de algunas de las personas aludidas que se han topado con nuestras consignas, su reacción al verse atacados por esos prejuicios absurdos; así es como nos sentimos muchas personas gitanas al ver cómo nos retratan algunos medios de comunicación o en otras muchas circunstancias”, asegura Suárez.
En este Día Internacional del Pueblo Gitano, que se celebra en todo el mundo el 8 de abril para recordar la historia del pueblo gitano y rendir homenaje a las victimas gitanas del genocidio nazi y de distintas persecuciones a lo largo de los siglos, la FSG también ha querido recordar que la cuestión gitana es un tema pendiente en Europa, con un Comunicado institucional.
“El compromiso político de Europa con los gitanos ha de ir más allá de los discursos, la UE y los Estados miembro deben de asumir sus responsabilidades de una vez por todas y liderar el logro de cambios reales en la las condiciones de vida de las personas gitanas, garantizar sus derechos fundamentales”, dice Isidro Rodríguez, director de la Fundación Secretariado Gitano.
“Como quedó patente en la III Cumbre sobre Población Gitana celebrada en Bruselas la semana pasada, el proyecto europeo, basado en la igualdad, la justicia social y la solidaridad, requiere garantizar la inclusión y la plena ciudadanía de todos los europeos, pero parece que muchos Estados pretenden hacer una excepción con los gitanos”.
En España –en muchas ocasiones puesta como ejemplo en políticas de inclusión con la población gitana– la situación de la mayoría de las personas gitanas es mejor que en países de la Europa Central y del Este pero dista de ser la deseada. “Cada vez hay más desigualdad, las respuestas a la crisis, los recortes y la falta de inversiones están afectando, cada día más, a las personas más vulnerables, entre ellas muchas personas gitanas”, asegura Rodríguez. “Además de una lucha clara contra la discriminación, la clave está en una apuesta firme por políticas específicas de acceso al mercado laboral, medidas que garanticen que los chavales gitanos terminen la enseñanza obligatoria, y políticas contra la segregación residencial y para eso es necesaria la implicación de todos: instituciones europeas, gobiernos, ONG y la sociedad civil”, asegura el director de la FSG.
Este 8 de abril, Día Internacional del Pueblo Gitano, la Fundación Secretariado Gitano (FSG) ha querido escenificar un “basta ya” a la discriminación que sufre la mayoría de los diez millones de personas gitanas en Europa. Para ello ha organizado una “manifestación absurda” en la Cuesta de Moyano, en Madrid, en la que han participado más de 60 personas portando pancartas con mensajes como “las mujeres con tacones no se quieren integrar”, “los hombres con bigote son unos vagos que se aprovechan del sistema” o “no te fíes de los abuelos, son todos iguales”.
“Hemos recogido en esas pancartas muchos de los prejuicios que se tienen sobre las personas gitanas y los hemos extrapolado a otros grupos para evidenciar lo absurdo, injusto y discriminatorio de esos prejuicios”, dice Mayte Suárez, portavoz de la Fundación Secretariado Gitano. “Ha sido muy interesante ver la indignación de algunas de las personas aludidas que se han topado con nuestras consignas, su reacción al verse atacados por esos prejuicios absurdos; así es como nos sentimos muchas personas gitanas al ver cómo nos retratan algunos medios de comunicación o en otras muchas circunstancias”, asegura Suárez.
En este Día Internacional del Pueblo Gitano, que se celebra en todo el mundo el 8 de abril para recordar la historia del pueblo gitano y rendir homenaje a las victimas gitanas del genocidio nazi y de distintas persecuciones a lo largo de los siglos, la FSG también ha querido recordar que la cuestión gitana es un tema pendiente en Europa, con un Comunicado institucional.
“El compromiso político de Europa con los gitanos ha de ir más allá de los discursos, la UE y los Estados miembro deben de asumir sus responsabilidades de una vez por todas y liderar el logro de cambios reales en la las condiciones de vida de las personas gitanas, garantizar sus derechos fundamentales”, dice Isidro Rodríguez, director de la Fundación Secretariado Gitano.
“Como quedó patente en la III Cumbre sobre Población Gitana celebrada en Bruselas la semana pasada, el proyecto europeo, basado en la igualdad, la justicia social y la solidaridad, requiere garantizar la inclusión y la plena ciudadanía de todos los europeos, pero parece que muchos Estados pretenden hacer una excepción con los gitanos”.
En España –en muchas ocasiones puesta como ejemplo en políticas de inclusión con la población gitana– la situación de la mayoría de las personas gitanas es mejor que en países de la Europa Central y del Este pero dista de ser la deseada. “Cada vez hay más desigualdad, las respuestas a la crisis, los recortes y la falta de inversiones están afectando, cada día más, a las personas más vulnerables, entre ellas muchas personas gitanas”, asegura Rodríguez. “Además de una lucha clara contra la discriminación, la clave está en una apuesta firme por políticas específicas de acceso al mercado laboral, medidas que garanticen que los chavales gitanos terminen la enseñanza obligatoria, y políticas contra la segregación residencial y para eso es necesaria la implicación de todos: instituciones europeas, gobiernos, ONG y la sociedad civil”, asegura el director de la FSG.
miércoles, 2 de abril de 2014
2 de abril 2014, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
La Fundación Autismo Diario divulga la campaña “Sentenciados”, para dar visibilidad a los alrededor de 50.000 menores y 450.000 adultos que en España padecen barreras sociales, laborales y educativas impuestas por su condición. El Autismo se convierte en una “sentencia de por vida” debido al desconocimiento y al estigma que estas personas y sus familias acarrean.
El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En la actualidad, millones de personas con Autismo en todo el mundo siguen sufriendo la discriminación social, la restricción de sus derechos a la educación, a la salud, a una vida plena, a su dignidad como personas.
1 de cada 150 niños están dentro del Espectro del Autismo, es la discapacidad infantil de mayor prevalencia (más que Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes juntos). El Autismo es un trastorno que afecta a la comunicación, la interacción social y que presenta patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta. A día de hoy el Autismo no tiene cura y no se conoce con exactitud su origen, pero existen intervenciones psicoeducativas que permiten una gran evolución en aquellas personas que tienen el acceso a las mismas. Dado lo extenso y diverso que es el trastorno se habla comúnmente de espectro, donde se engloban una gran variedad de manifestaciones, definiéndose técnicamente como Trastornos del Espectro del Autismo. Los primeros signos del autismo son visibles a partir de los 18 meses de edad. Muchas veces al Autismo se le denomina la discapacidad invisible.
En España hay alrededor de 50.000 menores con Autismo, muchos de ellos ven como cada día las barreras sociales les impiden ejercer sus derechos como ciudadanos. No pueden acceder a planes de atención temprana, ya que la sanidad pública o no los contempla o apenas se materializan en una pocas horas al mes, que son a todas luces insuficientes. Tienen problemas a la hora de la escolarización, hay tantos modelos de escolarización que acaban en muchas ocasiones incrustados en experimentos educativos de dudoso éxito. Los más de 500.000 adultos con autismo apenas consiguen mantener un empleo en su vida adulta, eso en el caso de que lo consigan. Las familias son sometidas a unos elevados niveles de estrés y ansiedad, así como al empobrecimiento asegurado.
martes, 1 de abril de 2014
¿NUEVOS ANTIVIRALES CONTRA EL VIH?
Un nuevo cóctel de antivirales contra el VIH se tolera mejor en pacientes que inician el tratamiento y se tolera mejor. El cambio es importante. Desde 1996 se sigue una recomendación general para que esa primera terapia combinada estuviera formada por dos inhibidores de la transcriptasa inversa (fármacos que impiden que el material genético del virus, que está formado por cadenas de ARN, se transformen en ADN) y un inhibidor de la proteasa (que impide que se formen proteínas clave para la reproducción del virus). Lo que un grupo de investigadores ha demostrado con el estudio Flamingo, que publica The Lancet, es que el inhibidor de la proteasa puede sustituirse con ventaja por un inhibidor de la integrasa (impide que el ADN viral se integre en el ADN de la célula huésped), en concreto por el dolutegravir. Por seguir con la similitud de los cócteles, sería como pasar del gin-tonic al vodka-tonic. Con dos ventajas: es mejor tolerado (como si diera menos resaca) y a los 48 meses no aparecen resistencias (uno no se harta). Por eso Bonaventura Clotet, médicos del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, que también dirige el IrsiCaixa, afirma que podría ser un cambio en los estándares de tratamiento.
Recreación del VIH en el torrente sanguíneo.
En ninguno de los dos grupos se detectaron resistencias, lo que es importante porque mientras una combinación funciona no hace falta cambiarla.En el estudio han participado 484 pacientes de 64 centros de investigación de Europa, EE UU, Chile y Puerto Rico. España fue el segundo país, por detrás de EE UU, que más pacientes incluyó en el estudio. Los voluntarios se dividieron en dos grupos de 242 personas. A la semana 48, 217 del grupo que probaba la nueva combinación consiguió tener el virus controlado; en el otro conjunto eran 200 personas, una diferencia del 8,5%. De los participantes, un 2% de los que probaban la nueva combinación y un 10% de los que usaban la anterior dejaron el tratamiento por sus efectos adversos.
Las diferencias, como se ve, no son enormes, pero sí significativas. Y representan una evidencia de que puede interesar cambiar las pautas de tratamiento de primera línea (el que se ofrece a las personas la primera vez que se va a medicar contra el VIH). Eso no quiere decir que los otros productos no sean útiles, pero pueden quedar como reserva por si aparecen incompatibilidades o resistencias. Esto en el caso de las personas con VIH, que tienen medicarse de por vida una vez que empiezan, es importante.
En un editorial en la revista, José Ramón Arribas, de La Paz, plantea que esta nueva clase de fármacos podría convertirse en el nuevo estándar de tratamiento para la infección por VIH. Ello responde a varios motivos, entre ellos que la reducción de a concentración de VIH en sangre se consigue con el inhibidor de la integrasa en apenas ocho semanas, que se reduce el número de pastillas y tomas y a que se trata de un fármaco ya conocido y bien tolerado. Sin embargo menciona dos ligeras pegas: no todos los pacientes naif (sin tratar) son iguales ni parten de la misma situación, y no hay diferencia en cuanto la aparición de resistencias.
jueves, 27 de marzo de 2014
LA DISCRIMINACIÓN NO ES COSA DE JUEGO
COMENTARIO:
Diariamente, todo tipo de personas están expuestas a que otras las discriminen, tanto por su color de piel, como por su condición económica, su imagen, etc.
Acabemos con la discriminación.
sábado, 8 de marzo de 2014
DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER
El Día Internacional de la Mujer Trabajadora o Día Internacional de la Mujer conmemora la lucha de la mujer por su participación, en pie de igualdad con el hombre, en la sociedad y en su desarrollo íntegro como persona. Se celebra el día 8 de marzo. Es fiesta nacional en algunos países.
La primera convocatoria tuvo lugar en 1911 en Alemania, Austria, Dinamarca y Suiza extendiéndose su conmemoración, desde entonces, a numerosos países. En 1977 la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) proclamó el 8 de marzo como Día Internacional por los Derechos de la Mujer y la Paz Internacional.
COMENTARIO:
No debería existir el día internacional de la mujer, sola y exclusivamente para las mujeres, habría que tener en cuenta todos los días, tanto para la mujer como para el hombre, en todos los ámbitos. Espero que algún día tengamos que dejar de diferenciar los días para determinadas personas, ya que todos somos iguales, personas.
La primera convocatoria tuvo lugar en 1911 en Alemania, Austria, Dinamarca y Suiza extendiéndose su conmemoración, desde entonces, a numerosos países. En 1977 la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) proclamó el 8 de marzo como Día Internacional por los Derechos de la Mujer y la Paz Internacional.
COMENTARIO:
No debería existir el día internacional de la mujer, sola y exclusivamente para las mujeres, habría que tener en cuenta todos los días, tanto para la mujer como para el hombre, en todos los ámbitos. Espero que algún día tengamos que dejar de diferenciar los días para determinadas personas, ya que todos somos iguales, personas.
martes, 25 de febrero de 2014
HOMOSEXUALIDAD
El término homosexual fue empleado por primera vez en 1869 por Karl-Maria Kertbeny,6 7 pero fue el libro Psychopathia Sexualis de Richard Freiherr von Krafft-Ebing el que popularizó el concepto en 1886. Desde entonces, la homosexualidad se ha convertido en objeto de intenso debate y estudio: inicialmente se catalogó como una enfermedad, patología o trastorno que había que curar, pero actualmente se entiende como parte integral necesaria para comprender la biología, genética, historia, política, psicología y variaciones culturales de las identidades y prácticas sexuales de los seres humanos.
Situación legal en el mundo
La homosexualidad es contemplada de diversas maneras por los diferentes ordenamientos jurídicos: como primera diferencia, existen países donde el comportamiento homosexualidad está penado y otros donde no lo está, partiendo de esta base:
Países donde la homosexualidad es legal: generalmente los gobiernos trabajan con el objetivo de reducir la homofobia de la sociedad y otorgar nuevos derechos, siendo el mayor de ellos el matrimonio homosexual y la posibilidad de que las parejas homosexuales adopten menores (caso de España). Entre los derechos también se encuentran, además del matrimonio y la adopción, las uniones civiles u otro tipo de reconocimientos de estas uniones.
Países donde la homosexualidad es ilegal: ésta se castiga con penas que pueden llegar a la pena de muerte (caso de Irán y de Arabia Saudita), o por lo menos con sanciones económicas o la cárcel.
Lucha contra la discriminación
Muchos países occidentales han legalizado o al menos descriminalizado la homosexualidad, siguiendo recomendaciones del Parlamento Europeo y del Consejo de Europa.
La ley que regula los matrimonios homosexuales es la Ley 13/2005, del 1 de Julio, por la que se modifica el Código Civil en materia de derecho a contraer matrimonio.
El matrimonio entre personas del mismo sexo en España es legal desde el 3 de julio de 2005.
La homosexualidad es contemplada de diversas maneras por los diferentes ordenamientos jurídicos: como primera diferencia, existen países donde el comportamiento homosexualidad está penado y otros donde no lo está, partiendo de esta base:
Países donde la homosexualidad es legal: generalmente los gobiernos trabajan con el objetivo de reducir la homofobia de la sociedad y otorgar nuevos derechos, siendo el mayor de ellos el matrimonio homosexual y la posibilidad de que las parejas homosexuales adopten menores (caso de España). Entre los derechos también se encuentran, además del matrimonio y la adopción, las uniones civiles u otro tipo de reconocimientos de estas uniones.
Países donde la homosexualidad es ilegal: ésta se castiga con penas que pueden llegar a la pena de muerte (caso de Irán y de Arabia Saudita), o por lo menos con sanciones económicas o la cárcel.
Lucha contra la discriminación
Muchos países occidentales han legalizado o al menos descriminalizado la homosexualidad, siguiendo recomendaciones del Parlamento Europeo y del Consejo de Europa.
La ley que regula los matrimonios homosexuales es la Ley 13/2005, del 1 de Julio, por la que se modifica el Código Civil en materia de derecho a contraer matrimonio.
COMENTARIO:
Considero que esta Ley 13/2005, del 1 de Julio, que apareció hace 9 años, fue un logro para la humanidad, ya que creo que cada persona es libre de contraer matrimonio con la persona que decida, sin tener en cuenta el sexo, ya que lo que importa es la persona y no la sexualidad. Lo más importante es tener la libertad de decidir con quien estar y esta ley permitió y permite a muchas personas establecer un matrimonio con personas de su mismo sexo.
Considero que esta Ley 13/2005, del 1 de Julio, que apareció hace 9 años, fue un logro para la humanidad, ya que creo que cada persona es libre de contraer matrimonio con la persona que decida, sin tener en cuenta el sexo, ya que lo que importa es la persona y no la sexualidad. Lo más importante es tener la libertad de decidir con quien estar y esta ley permitió y permite a muchas personas establecer un matrimonio con personas de su mismo sexo.
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